开yun官网入口登录APP下载 长沙，伤痛与快乐的距离不过六七公里

策划 | 谷雨×99公益日

出品 | 腾讯新闻×腾讯公益

在长沙这座被贴上“幸福”标签的城市，有这样一群人，却很难感受到“幸福”。漫长的治疗，最终演变成一场家庭“保卫战”。战场在长沙县城西，距离湘雅博爱康复医院一公里，距离分享幸福的“快乐大本营”专栏六七公里。​​万家丽北路以北、捞刀河以南，生活着数百名突遭不幸的脑瘫儿童，因此被称为“脑瘫村”。

这里来来往往的人很多，也发生过不少生死攸关的故事和绝望的父母。他们大多失去了家产，负债累累，有的甚至与配偶关系疏远，但依然带着脑瘫子女来到这里做最后的抵抗。比如离异女子雷建红。她的大儿子刘勇是家中年龄最大的脑瘫患儿，从四岁起就在这里接受康复治疗。孩子和大人都叫他“刘勇哥”。有时，医生和护士开玩笑地叫他“院长”，因为他总是最后一个离开。

异常儿童

凌晨3点40分，40岁的雷建红终于可以躺在床上了。她醒来又睡着，睡着又醒着。左眼皮已经跳了好几天了，雷建红担心要出事了。两个儿子在她身边，睡梦中神色正常，只能看出15岁的哥哥比8岁的弟弟瘦了很多，四肢瘦削，脸颊上一点肉都没有。

雷建红怀孕七个月时，骑摩托车回娘家，导致刘勇早产，后来又被查出患有脑瘫，经过六年多的康复治疗kaiyun下载app下载安装手机版，仍无法正常行走。

脑瘫是一种严重的致残疾病，2017年中国残疾人福利基金会在其项目清单中披露，目前我国共有脑瘫患者600万人，其中近三分之一是儿童，每年新发病例有4万至5万例。

脑瘫患儿大多在不满一周岁甚至刚出生时，因过早缺氧、黄疸等新生儿疾病而出现脑损伤，并在发育过程中逐渐表现出肢体、语言甚至智力障碍。由于对早期发育迟缓重视不够，很容易错过0-6个月最佳治疗期。

这些家长发现，湖南那些不会走路、不会说话、智力有障碍的孩子，经常被父母甚至祖父母送到省会长沙郊区就医，他们在长沙县城西部安顿下来、聚集起来。每天，孩子们坐在大大的婴儿车里，被推到湘雅博爱康复医院接受康复治疗，家长24小时陪伴在旁，有时间的话，就出去捡废品、打零工贴补家用。典型的时间是早上八点之前，人群从北边慢慢聚集过来。不管孩子个头大小，大部分都是坐在婴儿车里，无一例外，腿上都绑着支架。电梯上了四楼，门打开后，空间里挤满了人，消毒水的味道很浓。

△长沙湘雅博爱医院，家长带着患病孩子在跑步机上做下肢康复训练。

这对雷建红来说尤其困难，她在一家足浴城做按摩技师，每小时挣35元，凌晨1点下班，三年来，她努力养活一家三口和刘勇的康复费用。

治疗之余，刘勇经常在医院里和其他小朋友玩耍。医院宽敞、空调充足，小伙伴们也很多，是小朋友最好的娱乐场所，带给他们当下的快乐和对未来的希望。

虽然脑瘫目前无法治愈，但康复治疗是医学界公认的最佳治疗方法。通过长期、系统的语言、运动训练，患者可以恢复到生活自理，而且训练周期可能持续一生。湘雅博爱康复医院康复科副主任王春华提到，最重要的一点是“可持续性”，三五年甚至六年，对于这些孩子和家庭来说，才刚刚开始。

△每天早上，向周燕的父母就在医院门前摆摊卖冷面，最多能卖出80碗，挣200元，而向周燕一天的治疗费则要600多元。

在医院门前卖冷面的项家，已经住在城西两年了；住在住院部十楼17号床的何家，已经住了两年；住在长沙工程职业学院后面黄土岭的杨家，已经住了三年；王家，已经住了三年半。这两三年，道路修缮，高楼大厦建成，星沙连接线通车，镇区改成街道，城西离城市越来越近。但他们的生活依旧如故，依然被苦难占据着大半。谈起自己的经历，他们大多面色平静，不皱眉头，安慰着自己站不直的孩子，脸上写满了对底层和苦难的包容。

“指数”

照进他们生活里的希望，就像这个夏日的阳光，来了又去。

“‘指标’一个月前就坏了，新的‘指标’要到9月份才会出来。”34岁的李俊娥说。在她弄明白自己为何早产时，双胞胎儿子已经进入保温箱。后来小儿子患上了黄疸，被诊断为脑室周围白质软化症，这是脑瘫的征兆。两兄弟都未能幸免。

如今儿子6岁了，一家5口人住在黄土岭的出租屋里。李俊娥口中的“指标”，是指免费治疗名额的数量。

△ 34岁的李俊娥在自己租住的房屋里给孩子们进行按摩康复。

2013年12月，“湖南省脑瘫儿童救助康复援助”项目启动，计划连续三年每年为3000名脑瘫儿童提供救助康复，包括免费提供100天康复训练、儿童轮椅、家长陪护生活费等。湘雅博爱康复医院是定点康复机构之一，家长向当地残联申请免费康复名额，经批准后即可前来治疗。但该项目仅针对7岁以下儿童，“7岁以后很多功能很难建立。”

△《项周燕的故事》

向周彦从六楼坠落时，八岁的他还不满两个月，因此从未申请过免费康复指标。获救后，向周彦的喉咙总是发出咕咕的声音，刷牙、吃饭、喝水时，就像井里的气泡一样。他的气管被切开缝合，说话也少了。有时喊爸爸向继元时，他会伸出大拇指和食指，比出两次“8”的数字，表示“爸爸”。他的智力也受损了，十岁半的他，只能做十以内的加减法，眼神也经常呆滞。最明显的就是四肢：手指紧压在一起，不能分开，站立时膝盖弯曲，双腿僵硬，上身前倾，走路时容易摔倒。

他每天的治疗费用为600多元，包括上午8次、下午4次各4个小时的康复治疗，一共持续了两年。很少有家庭能承担得起治疗费用，大多数家庭完全依赖免费康复指标。

△向周燕正在接受吞咽治疗。

这还是杨家搬去城西两年来第一次丢名额，不然最迟明年他们就得回去了。

小杨子先原本有机会康复得更好。当他因严重黄疸被送往省儿童医院时，医生告诉他的父亲杨俊辉，“这个小家伙只要条件允许，可以自己照顾自己。”但由于没有足够的资金，杨俊辉放弃了。如今，杨家又面临一次被抛弃。两个月的时间，他们只能在每月200元租金的出租屋里等待。没有空调，长沙气象台也发布了高温黄色预警信号。

“所以，我们只能等死。像彭程这种太严重的，最后还是会有出路的，只是不知道什么时候。未来我们也会面对这一切。”李俊娥说。

生活在城西的人们有着共同的恐惧与自卑感：害怕孩子到七岁依然没有希望，害怕自己死了孩子也活不下来，害怕回家后有人问孩子康复情况的尴尬局面，年轻的单亲父母因为“条件”而觉得自己不如别人。

这里的家庭流动性大，大多数孩子在七岁时就选择回家。名额用完后，他们带来的书包就原封不动地收拾起来，常常是那几个包，“我买不起”。留在城西意味着生活成本的增加：每月200-500元的房租、水电费、一家人的伙食费，最重要的是孩子们的治疗费——连几十元的治疗费都难以支付，而且最近费用还略有上涨。他们收入微薄，捡来的纸板每磅只卖8毛多。黄土岭的脑瘫家庭数量已从2012年的70-80户，下降到2018年的4户。

三年前，刘勇的名额到期，雷建红选择继续自己治疗，康复项目也缩减为每天一次，就是半小时运动康复，每次50元。为此，她在2016年冬天发起募捐活动，筹得近2万元。最后的1000元要到2018年8月才能用完，“所以有点难。”

'不好的想法'

△《柳永传》

晚上7点15分，雷建红接到电话，被叫去足浴城上班。她匆匆下楼买了两个菜，让儿子刘勇、刘志强去卫生间补了口红就出门了。她扎着长长的马尾辫，夏天总是穿短裙或热裤，脚上穿10厘米的高跟鞋，声音大得让人感觉很浮躁。

前夫是个吸毒贩子，两人离婚时，儿子刘勇被判给了父亲，雷建红每周去看孩子一次。刘勇被送到舅舅家生活。有一次他哭着问母亲：“你为什么不要我了？为什么要生下我？”雷建红心软，把刘勇接走了。2012年起，他们住在城西。前夫每次出狱，都会对她说“对不起”，但“我怎么能再原谅他呢？”

雷建红经常凌晨下班，第二天一早送两个儿子上学，全天陪伴大儿子，放学后带他去医院做康复治疗，再去接小儿子放学。她要做饭、打扫卫生、辅导作业、给孩子洗澡。电话一响，她就要放下手头的工作走人kaiyun下载app下载安装手机版，让刘志强帮忙照顾弟弟。她“想想就觉得好累”。

“当初离婚时刘勇被判决给他父亲的时候，你当时有想过放弃吗？”

“是的。”

把孩子扔掉，是这里几乎每个人都有过的“馊主意”。雷建红一怒之下，掐住孩子的脖子，想要将他勒死。随她一起来到城西的妈妈金田（化名），在家长中因打孩子出名。家住黄土岭的王耀星奶奶说：“我活着，他也能活下去。我没了，他就不要再给别人添麻烦了。”

这里的成年人都知道南京事件——一名9岁脑瘫女孩被父亲和爷爷推入河中溺亡。女孩的背包里有8公斤砖头。56岁的奶奶王耀星在手机上看到了这一幕。2017年她才学会用智能手机。女婿离家，女儿在外打工，老人一个人照顾孙子6年。

她很敏感，知道自己的底线。为了不给别人添麻烦，她买了一部智能手机，在回复之前确保写对了词。在群里发言时，她会仔细决定该说什么，不该说什么。

△ 这些孩子居住的“脑瘫村”直到2015年才被外界所知。

王耀兴的病情比较严重，经过6年的治疗，依然不能坐立，不能直立，不能说话，体重不足30公斤，6岁孩子的小手就像一个月大的婴儿一样稚嫩而布满皱纹，指甲也还很软。

他和奶奶原本住在三楼，为了省房租，搬到了五楼的一个包间。穿过狭小的过道，靠墙放着一张单人床，床尾放着一辆婴儿车，床头放着几袋米。房间里只有一个插线板，想去楼道做饭，得把插线板拿过来用电磁炉，风扇也只能关掉。天气炎热，奶奶和孙子的鼻子和额头上不断渗出汗珠。他家晚上睡觉都不关门，一是夏天太热，二是墙面光秃秃的。“能怎么办呢？只好埋头苦活，过一天算一天。”

雷建红很少流露出负面情绪，她的朋友圈里全是两个孩子成长的记录和公益动态，晚上回家给刘志强做跆拳道作业，雷建红进攻，刘志强防守，两人配合不力，刘志强总是挨打，逗得妈妈和两个孩子笑得喘不过气来。

生活在城西甚至让雷建宏感受到了幸福，虽然这种幸福很浅薄，很短暂。父母总是陷入一种无能的状态，他们不认为自己的孩子拖累了家庭，反而认为自己欠孩子的更多，于是拼尽全力去弥补，常常忽视了家庭里的其他孩子。落在几个孩子身上的爱，是无法对等的。

因为两个弟弟生病了，杨家自然把重心放在了弟弟身上，因为哥哥们病得比较重，照顾的比较多，杨家的大女儿懂事，每次叫她照顾弟弟或者打水，她都会跑过来。

李俊娥11岁的女儿在永州老家上学，想和妈妈一起生活，但“没有办法”。说到这里，她突然不说话了。杨子涵抓住妈妈的手，努力站起来。6岁的孩子比想象中的有力气，他抿着嘴唇，抓住妈妈的手，努力从椅子上站起来。他的大腿和小腿的角度，从90度逐渐拉伸到180度。这个过程用了近10秒，但他站了不到一秒。杨子涵坐在长凳上，手心满是汗。

女儿暑假来到长沙，白天晚上都待在出租屋里，没地方可去。爸爸杨俊辉送人回城，女儿蹦蹦跳跳地跟在后面。路上行驶着一辆电动三轮车，路边挂着一排灯，沿街几家店铺都有招牌，但并不刺眼，她看着说：“好漂亮啊。”

△ 刘永被送到舅舅家生活，有一次他哭着问母亲：“你为什么不要我？为什么生下我？”

被困城西6年的孩子刘勇的想法却不一样。“我觉得我们赢不了。”他这句话的意思是，他知道自己的病无法治愈，正常行走已无希望，坚持做康复训练，就是为了将来能在室内行走。他突然指着桌上的手机打了个比方。如果说健康的孩子是智能手机，那么这些脑瘫孩子就是老年手机，“只要能用就行。”

7月26日，刘勇家来了一位客人，是一起接受治疗的女孩金甜。2012年，两家人坐同一辆车来到长沙，租住同一间房。三年前，两个孩子都七岁了，金甜回到老家永州，刘勇则留在长沙。女孩这次来，是因为前几天手术的伤口裂开发炎了。

她们年龄相仿，又是同一个家乡，饭桌上雷建宏做媒：“露露，以后你就是我们儿媳妇了，不过现在刘勇要娶露露，必须考研。”

两个孩子渐渐有了性别意识。金甜低头吃饭不说话，一脸尴尬。吃完饭洗澡时，妈妈帮金甜脱掉衣服，露出微微隆起的胸部。她双手捂着胸前说：“别看。”在狭小的出租屋里，男孩女孩都会局促地进入青春期。

刘勇还不能走路，偶尔能在医院康复室的海绵垫上走几步。家里没有海绵垫，地面硬邦邦的，一米的距离都走不了。“我们这些胆小的人，怕摔倒，怕撞到头或者腿。”他说话很成熟，摇着头说：“我要说三点很重要，你们要认真听好每一个字。第一，脑瘫不是智力差，是肢体不全，是四肢不全……喂，刘志强，把电视音量调小点！”刘勇喜欢大城市，觉得自己以后可能再也不会回家乡永州了，因为“以后可能要打比赛了”，想在24岁的时候“出国打篮球”。

△刘勇喜欢大城市，觉得自己以后要“出国打篮球”。

每天傍晚，他都会到体校打一两个小时乒乓球。鲍涛教练三年前开始在这里教脑瘫孩子，希望他们能够自力更生，拥有“相对平等”。

随着年龄的增长，刘勇对融入社会、融入生活充满期待，并为之努力。他提到，自己有一个秘密基地。从医院放射科检查室的右门出去，冷空气被热浪取代。那里有一条长约十米的小通道，他经常跑来跑去玩耍或练习走路，因为这条通道里走路的人很少，他的助行器不会撞到别人。

当疫苗事件成为新闻热点时，刘勇突然想到了另一个孩子彭程。他听大人说，彭程六个月大时接种疫苗后发烧导致脑瘫。“我看到彭程，他好瘦，比我还瘦，我都受不了看他，只有两个眼珠能动，其他的都动不了。不过他死前还好点，见到我还会笑，睡了一夜，闭着眼睛就去世了。”

不要放弃

几乎所有人都提到彭程，这个被医生诊断只能活六年的男孩，被母亲抚养到十岁半。他吃饭时被呛到，食物进入气管，引发高烧。连夜被送进医院，又转院。最后，他不得不戴上呼吸机，但只戴了一天就被送回家，他说：“太贵了。”

志愿者彭王平看到彭程的妈妈抱着孩子坐在病床上，孩子出院第二天中午就去世了。王耀星的奶奶因为离家太近，哭了好几天。彭程走后，他的父母在城西又呆了几个月，帮忙做一些志愿者活动。留下的照片里，他们面色苍白，神情悲伤。

彭程并不是彭望平亲眼见到的第一个孩子死亡。2017年，共有6名孩子死亡。对于脑瘫患儿的父母来说，死亡是一种绝望的感觉，相比之下，其他人在负担终于结束时会感到轻松。一位母亲在孩子去世的那天拒绝喝一滴水。她坐在医院里对彭望平说：“我宁愿每天陪在她身边。只要她还有一口气，我愿意抱着她，想让她在我的怀里。”

医院二楼，腿上穿着矫正鞋的孩子们艰难地抓住墙上的扶手或者妈妈的衣服往前走。紫色的沙发上坐着一个小男孩，瘦骨嶙峋，被卡在轮椅里，低着头，眼睛盯着众人，露出凶狠的神色。

这些孩子所在的“脑瘫村”直到2015年才被外界所知。凤凰卫视《冷暖生活》栏目记录了里面三个家庭的日常生活。三年前的家庭大多已经离开，新来的家庭组成了与三年前相似的城西。此后，更多的志愿者和捐助者来到城西。

大约两年半前，彭旺萍白天奔波于脑瘫村、医院看望孩子、搬物资、联系住房、组织募捐活动，晚上则回到KTV看门。她在星沙街五楼经营着一家KTV，只有11间包房。她晚上6点上班，凌晨1、2点下班。孩子们总叫她“妈妈”“呀呀妈妈”或者“爱心妈妈”。除了每天5个小时左右的睡眠时间，彭旺萍在城西的日子云开·全站APP登录入口，大致分为白天和晚上两个部分。

周末，彭王平会请他们唱歌放松。走廊尽头的包厢是最大的，能坐二三十个人。一位妻子离家的父亲喜欢唱《爱上一个不回家的男人》，最近又学唱《亲爱的孩子》。孩子们大多唱的是最新流行的歌曲。每次大家一起唱《感恩的心》，几乎要喊出声来：让老天知道，我不会放弃。

△ 周末，彭旺平就请他们去唱歌，帮助他们放松心情。

“如果我回去，就意味着我在这里白白度过了六年。”雷建宏说，“在这个地方，我出去的时候有这些孩子，进来的时候也有这些孩子。在家里，人们说你儿子走了这么多年，病还没治好，还是这个样子，我受不了，我宁愿死在这里，真的。我在这里乞讨，没有人认识我。我在街上乞讨、捡垃圾，没有人认识我。如果他们知道我照顾这样的孩子，他们可能会给我一些。在家里，如果你捡垃圾、捡垃圾，人们会嘲笑你。大家都知道。人们会说这些，说这是他们应得的。他们说我傻。他爸爸不要他了，但我还要带他。人们说我是个愚蠢的女人。”

她总是很坚定，说话的时候，她先看看儿子，再看看自己，“对我们来说，已经到了这个地步，没有回头路了。现在回去就只有我们母子三人了，我只能留在这里，我会死在这个地方。”雷建红额头上的头发几乎都掉光了，只剩下中间的一绺，被剪得向后梳，脸颊上出现了褐色的斑点。

凌晨雷建红下班后，彭王萍便叫她和几位家长一起吃宵夜，等她们吃完已经四点了，她骑着电动三轮车回家。城西安置区东边，在建的高楼大厦影子林立，两个孩子睡在席子上。她静静地洗衣服、洗头发，天色渐渐亮了起来。

那是一个灰蒙蒙、没有风的早晨。不到七点，项继元就从家出发，从金田酒店六楼出发，到湘雅博爱康复医院门前卖冷面。运气好的话，在城管来之前能卖出八十碗，收入两百多元。六楼的住户大多都醒了，房门敞开着。狭小的房间中间，脑瘫孩子蜷缩成一团，家长坐在长椅上刷手机，门口整齐地排着大大的婴儿车。所有的房间都出奇地安静。

他们都是为了同一个目的而迁到这里。负债累累的龙山人、失去上门女婿的宁乡人、逃避周围人歧视的永州人、被丈夫抛弃的悲惨妇女，他们构成了城西的“痛苦大本营”。在日复一日的诊治和琐碎之事中，他们抱着时隐时现的微弱希望，试图抵抗宿命般无情的现实。他们很清楚，一不小心，他们咬牙坚持多年的“保卫战”可能就会彻底失败。

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