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今天刷朋友圈的时候,发现有同修分享了一篇精彩的文章,仔细看完觉得很精彩,就分享了,国内康复水平的发展指日可待啊!
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见证波士顿的康复医学
何忠民
去年9月9日,半夜电话突然响起,是我在波士顿的妹夫Nancy打来的,说我丈夫的表弟小静在经过5年多发性骨髓瘤治疗后,突发脑梗塞,溶栓治疗无法控制病情,从言语不清到右侧半身瘫痪,大小便失禁,无法吞咽,只有植入脑血管支架才能挽救生命,但小静病情复杂,手术风险极大,到底该不该做?作为主刀医生的丈夫给出了明确的建议:做,尽一切可能!手术在波士顿著名的BWH医院神经外科进行,手术非常成功,首战告捷!随后的治疗和康复之路是漫长的,医院社工和Nancy的女儿一起到病房看望父亲,举起他没有知觉、没有力气的右手,询问:“爸爸,怎么了?”
Nancy是一名牙医,每天在诊所、医院和家里工作,两个上中学的女儿虽然懂事,但还是需要照顾,她在这个非常时期肩负起了养家糊口的重任,这个责任已经有五年了!然而这一次,小菁彻底崩溃了,这让她感受到了前所未有的压力,虽然第二天另一位来自北卡的表哥Ming赶来帮忙,他来自波士顿的铁哥们也轮流在医院陪伴看望,但毕竟他们还在工作,而小菁在医院的重病让这个家陷入了前所未有的困境。我和老公都70多岁了,从国内的医院退休了,搬到了多伦多的儿童之家,有些空闲时间,和孩子们商量后,决定去波士顿帮忙,这是小菁患病13天后,我们当晚就赶到了波士顿。我们在医院见到小静的时候,他已经是那么的虚弱,插着氧气管、输液管、胃造瘘管、导尿管,心电监护仪的电线遍布全身,肿瘤指标难以控制,右侧肢体瘫痪,丧失语言、吞咽、排便控制能力。我想到国内的哥哥,他因为脑溢血,已经半身不遂,已经偏瘫十几年了,到现在右手、右脚的功能还没有恢复,生活质量也大打折扣。我不禁深深地担心:小静还小,还患有多发性骨髓瘤,这么严重的疾病,未来等待他的将会是怎样的生活?
由于长期肿瘤化疗导致免疫力低下,小菁在接受脑血管支架植入、胃造瘘插管后,出现了肺部感染、胃出血、严重贫血等一系列并发症,两次住进ICU,接受止血、输血治疗,经过抗生素等多种抢救措施,病情终于得到控制。医生决定一切稳定24小时后立即出院,转入康复医院。对此我们颇为担心,他的身体那么弱,能不能巩固几天再回去睡觉?转院呢?当然,作为医生,我们也明白,把生命交给医生,就要100%服从医生的治疗,医生也会尽100%的努力,这两个100%才会形成医患关系最良性的循环。之后发生的一切证明了这一点,医生不仅要救人生命,更要救人生命的质量。康复训练是一场和时间的赛跑,刻不容缓!9月26日,发病十天后,六天后,小静被转入北美著名康复医院斯波尔丁康复医院。
该医院始建于1971年,三年前在波士顿东北部查尔斯镇填海造地扩建,新医院大楼共8层,一楼为大厅、餐厅和商店,二楼、三楼为康复训练健身房、言语听力、认知能力训练室、研究室和人力资源部,四至八楼则分为脑损伤、脊髓损伤、脑梗塞等各种神经系统疾病病区,每层有32张床位,均为单人间。小静是一名脑梗塞患者,住在四楼。
病房宽敞明亮,大窗户面向海湾,可以将外面的风景尽收眼底。我注意到,有些病房的窗台上摆满了书籍,有些摆满了鲜花,有些摆满了家庭照片,都可以根据病人自己的喜好进行布置。每个病房都有专为残疾人士和轮椅设计的大卫生间,舒适的三人沙发可以变成床,供家人晚上陪睡,医院提供毛毯、枕头,甚至还有零食和饮料,欢迎家属给予患者亲情和温暖,日常的照料完全由医院的护士和护工完成。人性化的管理在这里随处可见,第一感觉就是舒适!
窗外的风景是这样的,躺在床上,能看到医院门前的小公园,能看到进出海湾的轮船、摩托艇,还能看到海湾对面波士顿洛根机场起飞降落的飞机。景很幸运,根据他的病情,当时有空床位,就被转了进去,每天2300美元的床位费和其他治疗费用由保险公司承担。
转入康复医院后的最初两天,医院对小静的所有身体能力进行了测试,并制定了详细的训练计划:生活技能训练、肢体身体体能训练、吞咽训练以及言语和认知训练云开·全站APP登录入口,通常每天3至4节课,每节课45分钟。其实在BWH医院植入脑血管支架后就开始进行训练了,但那时他还只能在床上试着活动右手和右脚,哪怕只是轻微的动作,但大脑与肢体之间的意念初步互动已经开始。
残障人士最怕的就是生活不能自理,进而失去继续活下去的勇气。康复医院带给患者的最基本理念就是:我要独立,我能独立!哪怕右肢功能还未恢复,也要用左手自理!入院后不久,康复治疗师就指导小菁用左手刷牙、洗脸、吃饭、自己穿衣服、上厕所。这叫生活技能训练班。
教他用左手脱衣服、穿衣服、穿袜子。一切生活技能的训练都是意志和观念的训练,让患者从一开始就知道要努力提升自我,训练是一个不断激活自我、发现自我、成就自我的过程。
小菁右下肢瘫痪,导致他站立时失去平衡,为了保证小菁训练时的安全,老年康复治疗师用自己的身体支撑住他,用手拉着他的腰带,都浸湿了康复治疗师的心血!
刚开始的时候,他连坐直都很困难,身体总是往偏瘫的右侧倾斜,后背无法挺直,女康复师扶着小菁的腰,有时还跪在身后,帮他在镜子前练习直立坐姿以保持平衡。
看似简单的动作,例如举臂、转腕、张开手指,都需要小菁用尽全身的力气去修复大脑对肢体发出各种指令的神经通路,训练师的耐心指导与帮助固然重要,但患者自身的积极主动配合也是决定性因素。
他被训练用瘫痪的右手滚球,看到康复治疗师夸张的肢体动作,就知道他是如何融入病人,用肢体语言为小菁加油的!
拿起橡皮泥放到康复治疗师手中,对于手指没有知觉、没有张合能力的小菁来说,是一道难关。康复治疗师除了训练他拿起、捏的动作,还训练他的拇指等四根手指活动。手指的叉指能力是恢复手指功能的重要一环。
把小沙袋抬进指定桶里可不是件容易的事!这需要小菁张开木手指抓住沙袋,然后移动手臂,准确地放进桶里,这不仅锻炼了手指和手臂的灵活性,还锻炼了大脑的空间判断能力。每一次艰难的成功都得到了康复医生的高度赞扬!
为了训练右脚和右腿的功能,小静用弹力带将无力的右脚吊起,让他抬起腿,用脚去碰康复师的手。经过反复的努力,他终于抬起了右脚,感觉像灌了铅一样。教练一边鼓励小伙子,一边慢慢抬高高度,小伙子继续勤奋训练。
这种跪地服务是经常看到的,仿佛是这家医院的服务标配,医生跪在地上,仰视着患者,自然而然的就产生了一种亲切感和平等感,每一位康复治疗师对待患者都像对待孩子一样温柔,说话时总是面带微笑,语气温柔,他说得最多的一句话就是:做得好!太好了!没问题!可以再来一次吗?
转入康复医院后的第八天,小菁终于站起来,第一次尝试走路了!他左手拄着拐杖走在楼道里,一位女康复师几乎是抱住了他无力的右腿,抬起他瘫痪的右臂,帮助他艰难地迈出了第一步!小菁没想到,这么短的时间,瘫痪的双腿就能在地上行走,这无疑给他带来了莫大的信心和惊喜!我们激动地跟在他的身后,为他迈出的每一步欢呼、鼓掌!
言语治疗师握住他的手,传递爱的语言:我爱你!在语言训练班,他先是被教导发元音,然后是说自己的名字和家人的名字。说话是所有康复项目中最困难和最耗时的部分,最长的可能需要两年时间,有些人可能无法完全康复。这是医生一开始就向我们透露的。更糟糕的是,康复治疗师教的是英语,孩子们和爸爸说普通话,而我先生又用上海话和他说话,这真的让他很难受!
每周都有音乐课,康复师、志愿者和实习生会来到病房,弹吉他和小菁一起唱生日快乐歌,有时还会特意找一些中国女孩和他一起唱《卖汤圆》等中文歌曲。更奇怪的是,小菁说话能力一直没恢复,却能一边卖汤一边跟着唱!
三楼康复健身厅有各种训练器材,有力量、智力的器材;有专门训练下肢力量的,有专门训练上肢力量的;有空中悬挂安全走步机,还有模拟不同高度的家用楼梯;还有大大小小的儿童智能玩具,可以锻炼大脑和手指。
在地面上、通往康复健身房的柱子上,到处都写着“Find your strength”的标语,意思是:找到你的力量!小菁每天都在健身房训练,在这里他能看到跟他一样,甚至比他还差的人。我们社区里有残疾人,有白发苍苍的老人,有风华正茂的中年人,甚至还有残疾儿童。没有人放弃过生命。这个地方给人一种强大的气场,就是身体残疾开yun官网入口登录APP下载,心灵也能坚强。努力改变未来!
墙上挂着残疾病人重新站起来的照片,让每天坐着轮椅路过这里、去健身房的残疾人们坚信:那就是我!
走廊里循环播放着残疾人参加游泳、划船、滑雪等各项运动的视频,告诉患者们,你不仅能重新站起来,你还可以拥有多姿多彩的人生!
第一次去健身房训练步行,同样有两位治疗师陪同,但氛围却大不相同,在周围锻炼的人身上都能看到自己的影子,奇迹在这里每天、每小时、每时每刻都在发生。
练习用右手操作大夹子,夹上再取下,锻炼大拇指和食指的抓握能力,同时也锻炼手臂的活动范围。看似简单,做起来却并不容易。
经过大球、钳子、杠铃等工具的训练,他们开始训练用右手拿起小型的拼图玩具,手臂功能大部分恢复后,手指功能也恢复到了精准的程度,不同形状、大小的棋子,需要按照形状来拼凑,既锻炼手指功能,又锻炼大脑。
小静刚入院时,不能进食,只能通过胃管喝营养液。每天康复治疗师用棉签蘸柠檬水刺激口腔黏膜,使他产生少量唾液,然后按压他的喉结练习吞咽。一段时间后,小静已经可以吞咽鸡蛋、土豆泥、菜泥、酸奶、冰淇淋、蛋糕等容易消化的软食。每天营养师根据他剩余的食物量计算出他缺少多少热量,然后通过胃管给他喂食,补充相应的营养液。每周进行吞咽评估,调整饮食结构,逐渐增加肉类、鱼类等品种,直至饮食正常。另外,由于小静的原发病是多发性骨髓瘤并发贫血,肿瘤医院每周都会对他进行化疗。同时,他几乎每三周接受一次输血治疗。这一切,都给小静的营养和体力提供了极大的支持,是他坚持康复训练的重要保障。
这是值得纪念的一天。10月26日,转入医院一个月后,小菁扔掉拐杖和助行器,迈出第一步,在康复治疗师的照顾下第一次走进健身房!画面如今变成了现实!他的信心和希望不断增长:加油,我能做得更好!当他能独立行走时,康复治疗师训练他侧身行走、倒着行走、绕过障碍物,逐步提高他的康复能力。所有的训练都记录下来,每周评估他的状况后再设定新的训练目标。这是一所集康复训练、科研、教学为一体的康复医院,世界各地的学者经常来访参观。
训练师让我们拍下小静回家后的生活环境。在了解到小静家是别墅,需要爬楼梯才能回家后,康复训练师让我们拍下小静回家后的生活环境。上下楼梯的训练又开始了,都是为了帮助他回归正常的生活。
看到他身边的输液架了吗?即使是泌尿道感染打抗生素点滴、第二次转入BGH医院急救的那几天,小菁也从未停下康复训练,有时很累,我们也心疼他,但只要生命体征稳定,训练就从未间断。中风后头两个月,所有的训练都事半功倍,只有不懈的坚持,才能带来奇迹!
训练上下肢力量的器材种类繁多,根据患者情况逐渐增加阻力。小静的肢体功能已基本恢复。训练过程中,康复治疗师经常会问小静:“累吗?需要休息吗?”如果小静精神上很疲惫,康复治疗师就会让他休息,并测量血压。
北美大部分家庭都喜欢养狗,医院里的志愿者每周都会带着宠物狗来病房,如果你也喜欢狗的话,这会给你带来温暖和惊喜。
康复期间,小菁出现了第二次严重的泌尿道感染,畏寒、高烧,甚至出现低血压,被转送到波士顿总医院(BGH)进行紧急治疗,这是他回到康复医院的照片。我们感谢医院每天反复的护理。我不明白小菁为什么要频繁导尿,导尿管为什么不留着?每天用B超测量尿量,如果超过700毫升,不能自行排尿,就插导尿管,容易引起感染,谁能承受反复导尿的痛苦?但后来我们明白了医院的用意,这是训练患者重新控制排便的最好方法,700cc的尿液滞留会影响肾脏功能,所以导尿是必须的。之前,充盈的膀胱会刺激患者尽快恢复排便意识和功能,留着导尿管显然剥夺了膀胱的这种训练机会。看来早期训练期间对瘫痪患者一切过度的照顾和帮助都是多余的,而且是有害的!
肿瘤医院每周化疗一次,医院安排残疾人专用车接送患者,家属可陪同。上下车有自动升降系统,司机把患者的轮椅放下,推到医院电梯口,交给家属,并告知。化疗结束后,可以让护士打电话叫家属来接你。化疗通常需要六七个小时,其间老年志愿者会免费送上零食和饮料,人性化的服务让我们深受感动!
这位年逾八十的爷爷,每周一在小菁陪她去肿瘤医院化疗的时候都能见到,中午他会推着两辆小推车,给每一位化疗患者和家属送免费的药品、零食和饮料。看到我们只带了两罐酸奶,他却送来两包饼干和小面包,还说面包里有金枪鱼,好吃极了。看着老人驼背的背影,一股浓浓的悲哀从心里涌起,我佩服他!和他相比,我们还年轻,虽然每天要坐三个多小时的地铁、公交,穿越波士顿,在家和医院之间奔波,但这又有什么关系呢?我们有能力,有机会。像这位老人一样,帮助别人,难道不是老年最大的快乐吗?
经过两个月的病痛折磨,小菁的头发已经长长了。医院里有理发店,但医生要亲自给小菁剪头发,那天他从家里带了工具,在病房里给小菁剪头发,用那只拿手术刀的手捏着头发。日日的陪伴,日日的鼓励支持kaiyun体育,日日的见证,让我们走到了一起。或许正是这种来自家人、朋友、亲人的不间断的关爱,让小菁的大脑更加健康。丰富有益的环境刺激,促进了他各项功能的恢复。在康复医院,小菁几乎每天都有惊喜、有奇迹发生!
你能想象,这就是两个月前瘫痪在床、在ICU抢救了好几次的小菁吗?理发后的他容光焕发!妻子、女儿和海内外亲朋好友的点点滴滴关爱,以及每天发生的康复奇迹,都让他感到幸福和自豪。他重拾希望,欣喜若狂!患病以来,尽管肿瘤治疗过程痛苦,康复训练极其艰苦,但他始终面带微笑,保持镇定,从不皱眉,从不抱怨,听从医生的嘱咐。每当张建、邵武等铁哥们来看望他聊天,每当我们给他讲儿女和亲朋好友的趣事,病房里便会爆发出爽朗的笑声,医生、护士们都很惊讶:一个身患重病的中国人,怎么会这么快乐?我想,这种心态也是他最后能创造奇迹的重要条件吧!
由于病情特殊,小菁曾两次转院紧急救治,每周接受一次化疗,这使得他住院的时间比一般人要长,两个月后又被转入下级康复医院巩固治疗效果。这位65岁的西班牙裔护士,像妈妈一样照顾小菁两个月,为小菁擦身、帮他洗澡、帮他上厕所,甚至还帮他换尿布,她是那么的善良、温柔、体贴、幽默,分别那天,她和我们每个人拥抱告别,都忍不住亲吻小菁的脸蛋!
在康复中心又经过一个月的训练,小菁终于在今年1月4日回家,除了说话,他可以走路、吃饭、小便,甚至洗澡。康复中心还安排了康复治疗师每周两次上门拜访,训练认知思维、肢体和平衡能力,比如上下楼梯、扭步走、站在平衡器上、认牌打牌等。还提出改善浴室安全设施的建议,并安排男护士每周两次帮他洗澡,确保他的安全。这些措施帮助他顺利从残疾人过渡到正常人。所有费用由保险公司承担。
三个多月没回家后,他感觉一切都是那么熟悉,这是他倾注了全部心血的地方,椅子摇晃了,他就去修,小电脑出了问题,他就拆开检查,惊呼“理工男回来了!精密仪器被博士修好了!”
餐厅里的一张椅子螺丝脱落了,不停地晃动着,小菁喜欢做木工活,居然拿起锤子和螺丝刀,试图把晃动的椅子修好!
你能看懂这张照片吗?经过三个多月的康复训练,小静不但能走路,还能和妻子一起跳三步舞、四步舞,让全家人都大吃一惊!我帮他背着输液袋,因为他需要输液来治疗癌症。他每天要输七八个小时的生理盐水(后来每天晚上睡觉时都要输液),以稀释血液中的癌蛋白,防止再次脑损伤。即使在这样的日子里,Nancy和小静的脸上也一直挂着笑容。他们是多么乐观、坚强、充满爱心的一家人啊!
圣诞节前后,他在北卡的表哥、在日本的哥哥、在多伦多的儿女都来到波士顿陪伴看望小菁。Nancy还在网上建立了小菁的亲友群,远在上海的亲朋好友每天都在网上为他加油。小菁患病是不幸的,但幸运的是,能得到这么多人的爱心和帮助。更为幸运的是,他得到了波士顿BWH、BGH综合医院、丹娜肿瘤医院及康复医院的救治,都是美国顶级医院。为他主治的肿瘤医生保罗·雷查森医生,是美国治疗多发性骨髓瘤的两位知名专家之一。Nancy在看过小菁的血液检查报告,发现他的血钾偏低后,特意嘱咐他将口服钾盐的剂量从每天一次增加到三次。Nanci告诉我,这已经不是她第一次打电话给雷查森医生了。理查森和南希还交换了电话号码和电子邮箱,以便有事可以随时联系。这样的医患关系是不是也是美国医疗的一大亮点呢?
小智在波士顿有四个密友:张江,吴吴,宋浦和他们的妻子工作了20多年。 Zhang Jian不断地修复:彼得(Xiaojing的英语名称)的大脑从未被打破。
我们在美国签证到期的前一天离开了波士顿,这是一个完全不同的人。对于认知能力仍在进行,对多发性骨髓瘤的治疗仍在进行。
经过四个月的陪伴,我们不得不向Nancy和Xiaojing告别,他们的两个可爱的女儿,来自上海的Nancy的老父亲,以及四个波士顿的夫妇,我没有期待与我们相同的友谊,并享有友谊。等于每个人。医院和Spaulding康复医院是美国的一些著名医院,目睹了我堂兄小米的治疗,救援和康复培训的整个过程,得出的结论是,那里的患者确实是神,医生,护士,护士,护士真的是天使!
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